Новости

11.06.2020 «Давайте сделаем»: Путин одобрил предложение пермского общественника
 Учредитель фонда «Дедморозим» Дмитрий Жебелев во время видеоконференции с Президентом Владимиром Путиным по поводу празднования Дня социального работника поднял многомиллиардный вопрос. Он связан с решением проблемы с жизненно важным лекарством для детей, больных спинальной мышечной атрофией (СМА). 

«В России есть дети, которым не выжить без вашего личного участия, Владимир Владимирович. У нас в стране несколько тысяч ребят со спинальной мышечной атрофией. Это неизлечимое заболевание, при котором постепенно ослабевают все мышцы. По сути, такие дети с рождения медленно умирают на глазах своих родных», – сказал Дмитрий Жебелев.

Однако в прошлом году в России зарегистрировали первый и единственный препарат, который останавливает эту болезнь. Он называется «Спинраза» (или «Нусинерсен»). Лекарство прошло все клинические исследования, его эффективность доказана, сообщили в фонде «Дедморозим».

«Кроме того, речь идет о детях с инвалидностью, а значит, у нас есть все законные основания и обязательства обеспечить их жизненно важным препаратом за счет бюджета. Но проблема в том, что он крайне дорог – около 50 млн рублей стоит курс инъекций для одного пациента в первый год. Эта сумма непосильна для многих региональных бюджетов, и без федерального решения тут не обойтись. Это может быть внесение заболевания в список высокозатратных нозологий или предоставление препарата в рамках оказания высокотехнологичной медпомощи. Тем более, что и само введение лекарства осуществляется в стационаре специально обученными людьми. Мы понимаем, что обеспечение им всех нуждающихся детей в стране стоит десятки миллиардов рублей. И такое решение вряд ли кто-то сможет принять, кроме вас лично, Владимир Владимирович», – отметил Дмитрий Жебелев.

В ответ на предложение «Дедморозим» Владимир Путин обратился к вице-премьеру Татьяне Голиковой.

«Мы знаем, что не все субъекты РФ могут себе позволить приобретение этого лекарственного препарата с учетом финансовых ограничений, особенно сейчас. Мы могли бы использовать три источника финансового обеспечения для того, чтобы решить эту проблему. Это и средства регионов, и частично средства федерального бюджета, и, возможно, привлечь наш социально ориентированный бизнес к тому, чтобы они тоже вложились в такую инфраструктуру, как создание некоего фонда поддержки детей, которые страдают тяжелые заболеваниями, которые нуждаются в дорогостоящих лекарствах. Если вы дадите такое поручение, мы его с удовольствием проработаем, поскольку это очень значимая проблема», – прокомментировала ситуацию вице-премьер Татьяна Голикова.

Владимир Путин одобрил предложение.

«Давайте сделаем», – сказал Президент.

Сейчас 10 детей в Пермском крае, чьей жизни угрожает СМА, находятся под опекой проекта «Больше жизни» фонда «Дедморозим». Всего координаторы и специалисты в ежедневном режиме сопровождают более 100 детей с угрожающими жизни и неизлечимыми заболеваниями, в том числе ребят со спинальной мышечной атрофией.

Подробнее на РБК:
https://perm.rbc.ru/perm/freenews/5edf30989a794770d43ecd21
« предыдущая к списку новостей следующая »

Адрес: 614036, г.Пермь, ул.Мира, 90, офис 3
Тел/факс: (342) 291-26-15
на главную