Новости
| 22.01.2016 | Пятилетней пермячке поставили самый редкий диагноз в мире. Семье нужна помощь. ФОТО, ВИДЕО |
Жизнь маленькой пермячке может спасти дорогой препарат
В США врачи поставили 5-летней жительнице Перми Ангелине Гаппасовой редкий диагноз — иммунодефицит с тяжелыми заболеваниями сердца, суставов и глаз, при этом организм с этими болезнями никак не борется. В Америке ей выписали препарат «Джакави», курс которого стоит почти полмиллиона рублей. Первые признаки редкой болезни у девочки появились, когда ей едва исполнился год. Внезапно у ребенка начались длительные носовые кровотечения. Ангелину с мамой положили в пермский онкоцентр, но после выписки кровотечения вновь повторились. Затем их отправили в Москву, за время обследования девочка перестала ходить, боль не позволяла ей даже сидеть долго. Московские специалисты, не выявив диагноз, направили Ангелину к американским докторам.  «Препарат, который нам помогает, подобрали уже в Америке, куда нас направили из Москвы», — рассказала пермскому благотворительному фонду «Дедморозим» мама Ангелины Земфира Гаппасова. Первый же курс «Джакави» поставил малышку на ноги, избавил от маленьких шишек, которые нарастали по всему телу, облегчил проявление сопутствующих заболеваний сердца и суставов. Тогда с лекарством помог столичный благотворительный фонд. Сейчас, находясь за тысячи километров от столицы и в 300 километрах от Перми в родной деревне Ломь, семья может рассчитывать только на поддержку благотворителей. «В марте её ждут на контрольное обследование в Москву, а до этого времени ей требуется 3 пачки „Джакави“ стоимостью 476 тысяч рублей. Они создают своеобразный щит, который не подпускает к маленькой девочке страшные болезни. Без лекарства Ангелина остаётся с ними один на один», — отметила координатор проекта помощи детям «Дедморозим» Инна Савченко.
Узнать, как помочь маленькой Ангелине, можно на сайте «Дедморозим». Отметим, что Ангелина — единственный ребенок в России с таким редким заболеванием. |
|
| « предыдущая | к списку новостей | следующая » |